12 октября во многих странах по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) отмечается Всемирный день борьбы с артритом (World Arthritis Day).

11 октября 2018 года

Россия присоединилась к этой акции в 2006 году. Благотворительный фонд «Подсолнух» (поддерживает в том числе детей, страдающих ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) накануне 12 октября 2018 года обратился к внутренней статистике по этому заболеванию за последний год.

Чаще всего в фонд обращаются за правовой консультацией , когда возникает проблема с лекарственным обеспечением больных детей. Несмотря на то, что в случае с артритом, утвержден стандарт лечения, пациенты жалуются на отказы в лекарственном обеспечении. Основания отказов, по данным фонда, таковы: отсутствие инвалидности – 10 %, отсутствие препаратов в аптеке / на складе – 85 %, признание аукциона несостоявшимся – 5 %. Большинство запросов на помощь поступает в фонд из регионов.

При этом более 75% дел подопечных решаются после первого обращения в уполномоченные органы. Это говорит о неоспоримой правовой базе для бесплатного лекарственного обеспечения больных ЮРА.

Стоимость лечения одного ребенка высока: в год это от 400 тысяч до 6 и более рублей. Траты должно брать на себя государство, однако, как говорит статистика «Подсолнуха», это происходит не всегда. Высокая стоимость лекарств и трудности с их получением от государства не оставляют родителям выбора – они обращаются к благотворителям. Фонд «Подсолнух» обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей до 18 лет, страдающих ЮРА. После получения поддерживающей терапии дети могут вести полноценную жизнь.

В фонде очень надеются, что с включением ювенильного артрита с системным началом в Государственную Программу «7 высокозатратных нозологий» с января будущего года ситуация с лекарственным обеспечением существенно изменится в лучшую сторону

Однако лекарственное обеспечение - не единственная проблема в ситуации с артритом, считает директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе: « По наблюдению медицинских экспертов-партнеров нашего фонда, родители больных детей не всегда понимают, к какому специалисту вести ребенка. Не везде и не всегда педиатры, ортопеды и хирурги хорошо диагностируют юношеский ревматоидный артрит. А именно к этим врачам родители идут в первую очередь, если ребенок жалуется на болезненность в суставах. В результате, путь к диагнозу может длиться и год, и два.. Состояние ребенка тем временем ухудшается. Ревматолог и иммунолог – те специалисты, которые должны быть в списке посещений. Для этого необходима просветительская работа с родителями – по проблематике артрита. Всемирный день борьбы с артритом как раз для этого и отмечен в календаре ВОЗ – чтобы привлечь внимание к проблеме, объяснить, что делать и куда идти в случае тревожных симптомов».

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) — хроническое аутоиммунное заболевание соединительной ткани, поражение суставов. Наиболее часто ЮРА возникает у детей до 7-летнего возраста.

Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасным для жизни заболеваниям иммунной системы – первичным иммунодефицитом. Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний. Учредители фонда - кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер Варя Авдю