Аутизм – не приговор

«Что у вас за ребёнок? – возмущённо выговаривала учительница музыки маме 5-летнего Артёма, – пять минут посидеть спокойно не может, вопросы всё время какие-то задаёт, вместо менуэта пытался сыграть что-то придуманное!..» И на робкие возражения – мол, всё ему интересно – отмахивалась: «Вот мой Алёша – его ровесник, но молчун, его не слышно: целыми днями собирает конструктор, даже гулять не хочет. Воспитывать надо детей правильно!» Этот разговор состоялся 25 лет назад. И нам неизвестно, как сложилась судьба идеального Алёши. Но за него немного тревожно…

Аутизм – это слово в последнее время покинуло узкопрофессиональные круги: о нём на федеральных каналах говорят политики, знаменитости и ведущие ток-шоу. Персонажи с аутизмом появляются в популярных сериалах, а любые разговоры про реформу образования и внедрение инклюзии не обходятся без упоминания детей с аутизмом и с расстройством аутистического спектра (РАС). Почему же тема стала вдруг так актуальна и востребована? Откуда свалилась эта странная мода?

Немного цифр

В 40-х годах прошлого века статистика утверждала: на 5000–6000 детей лишь 1–2 ставили диагноз «аутизм» или РАС. Сегодня, спустя семь десятков лет, официальные данные ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения) поистине удручают: последняя цифра – каждый 68-й ребёнок имеет диагноз РАС. Есть и более актуальная статистика, которая пока не опубликована, потому что её результат шокирует – каждый 46-й человек на планете имеет расстройство аутистического спектра.

Сторонники теории гипердиагностики, правда, призывают не впадать в панику и уверяют: всё дело в прогрессе. Диагностические методы и инструменты усовершенствовались, внимание к личности и её проявлениям увеличилось, поэтому большее количество людей, которые по тем или иным причинам раньше не попадали в поле зрения официальной медицины, теперь имеет диагноз. Но всё-таки такой огромный и быстрый рост количества людей с симптомами, позволяющими отнести их к аутистическому спектру, нельзя объяснить только расширением диагностических критериев.

Почему это бывает?

Если мы обратимся к любой поисковой системе в Интернете, то она очень быстро выдаст громадное количество ответов на поисковый запрос, большую часть которых суммарно можно свести к следующему определению: «Аутизм – это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра».

По поводу причин, вызывающих такие нарушения, единого мнения нет. Сегодня с уверенностью можно сказать только одно – никакого гена аутизма не найдено. Однако совершенно исключать фактор наследственности нельзя.

Также существует немало исследований, связывающих рост аутизма и различных нарушений развития с экологической обстановкой, с изменением количества и качества пищи, употребляемой человечеством. А также с тем, что производство еды уже более 100 лет поставлено на промышленный поток, и значит, количество микроэлементов и витаминов, содержащихся в том, что едят наши дети, существенно изменилось, и эти изменения затрагивают уже 4-е поколение подряд.

Разумеется, нельзя исключить патологию во время беременности и родов. Современная женщина не так носит ребёнка, не так рожает, как это делали сотни лет назад – жизнь стремительно ускоряется, а с ней и технический прогресс.

Ещё одна причина, которая может запустить аутистическую симптоматику, – вакцинация. Хотя официальная медицина и большинство врачей считает это мнение надуманным, на поверку не менее 30 % родителей говорят о так называемом регрессивном аутизме. Это значит, что ребёнок родился и до какого-то времени развивался нормально, а после прививки у него появились странности, которые усугубились со временем или после ревакцинации. Основное возражение официальной медицины – прививки не вызывают аутизм! Но ведь никто и не говорит, что аутизм наступил из-за введенной вакцины. Однако именно вакцина, содержащая, кроме вирусных штаммов, тяжёлые токсины-адъюванты, могла послужить той последней каплей, которая запустила аутизм. И сегодня многие родители детей с аутизмом выступают не против прививок как таковых, а против стандартизированного прививочного календаря, который не учитывает ни соматического состояния ребёнка, ни его индивидуальных особенностей, на даже его самочувствия в день прививки.

В любом случае уже очевидно: аутизм и аутистические расстройства не есть следствие только одной какой-то причины. Что это комплексное и многофункциональное нарушение, задевающее весь организм (а не только головной мозг) и так или иначе отражающееся на его разнообразных функциях.

Как правило, сегодня у нас в стране аутизм и РАС диагностируют в младшем возрасте, до 5 лет. Однако если речь идёт о так называемых высокофункциональных аутистах, то диагноз может быть поставлен и в младшем школьном возрасте, и даже в средней школе, если признаки аутистического расстройства были сглажены и списывались просто на особенности характера. Но с возрастом и вступлением ребёнка, например, в пубертат обострились и стали очевидны. Как правило, сегодня всё чаще любое нестандартное поведение всё-таки объясняют именно аутистическим спектром. И только если налицо отчётливый бред и галлюцинации, то врачи ставят другой психиатрический диагноз.

Как это проявляется?

Петя, 2 года. Родители стали замечать, что у мальчика почти не появляются новые слова, кроме двух-трёх, что он совершенно не умеет показывать ручкой или пальчиком на желаемый предмет, а главное – в свои 2 года совсем не интересуется другими детьми, не пытается вступить с ними в контакт. В песочнице играет один, не любит объятий, поцелуев, прикосновений. Петя может беспричинно впасть в истерику, но большую часть времени это спокойный ребёнок, который довольно долго может занимать себя каким-то однообразным действием: крутить колесо, выстраивать игрушки в ряд, рассматривать подолгу одну и ту же картинку или книжку. «Он у нас маленький философ, наблюдатель», – умиляются родители.

Коля, 3 года. Мама волнуется: ребёнок до сих пор не отзывается на своё имя, а ещё даже на 30 секунд не может ни на чём сконцентрироваться. И гулять с ним сложно: всё время куда-то убегает. Но папа доволен: «Парень – ураган! И в обиду себя не даст!» Это он про то, что Коля, если видит у какого-то ребёнка интересную игрушку, вихрем налетает и забирает. И вообще с другими детьми ведёт себя грубо: толкается, дерётся. Но в остальном улыбчив, радостен, любит всякие телесные игры: обнималки и кучу-малу. Правда, практически любые действия взрослых вызывают протест: «нет» – любимое слово, а объяснить, чего же он сам хочет, не умеет. И есть ещё странности: например, мальчик может не обращать внимания на телефонный звонок, раздавшийся рядом, но при этом отвлекается на собачий лай за два квартала.

Ира, 7 лет. Девочка очень похожа на маленькую взрослую: у неё прекрасно развита речь, она много читает и цитирует целые фрагменты из книг и фильмов. А вот обычные детские игры её, кажется, совсем не интересуют, и с одноклассниками она может обсуждать только те темы, которые увлекают её саму. Даже если эти темы её собеседнику очевидно совсем не интересны. Родители говорят про неё: «И в кого она такой консерватор?» Потому что Ира плохо реагирует на любые изменения: привязывается к одной и той же одежде, ест только определённые продукты, любое нарушение привычных ритуалов и распорядка дня вызывает растерянность и даже агрессию. Как и любая, даже самая мелкая неудача. И хотя девочка способна полностью отсидеть урок, понимает и соблюдает школьные правила, специалист, скорее всего, диагностировал бы у неё синдром Аспергера или высокофункциональный аутизм. Такие дети при соответствующей поддержке и своевременной коррекции могут быть хорошо социализированы и адаптированы в социуме. То есть способны получить интересную работу, полностью профессионально реализоваться и создать семью.

Учитесь их понимать

Сегодня довольно распространена благостная идея о том, что аутизм – не болезнь. Просто эти дети, эти люди – другие. По-другому мыслят, по-другому видят мир, по-другому воспринимают информацию.

Отчасти это так и есть: аутизм – не болезнь, а нарушение развития. Человек с аутизмом действительно воспринимает окружающий мир иначе, но самому ему это приносит множество страданий и проблем.

Например, принято считать, что детей с аутизмом или с РАС совершенно не интересуют другие дети. На самом деле им очень не хватает общения, но они не знают, как наладить взаимодействие, потому что совсем не считывают социальный контекст, не понимают невербальную коммуникацию и не могут ориентироваться по обстановке. Это один из самых трагических дефицитов при аутизме. Например, такой малыш, желая общаться, может начать толкать других детей, задирать их. Или прыгать перед ребёнком, который его так или иначе заинтересовал, размахивая руками и смеясь.

Нам с вами понятно, что так друзей он не заведёт. Но по-другому он не умеет. И требуется очень много времени и терпения со стороны взрослых, чтобы ему помочь.

Кстати, если такого ребёнка всё-таки удаётся вовлечь в общую игру, он в самый её разгар может встать и уйти, потому что его заинтересовало что-то другое. Или выдать настоящую поведенческую бурю в виде истерики и попыток причинить себе боль, потому что устал, перегрузился и не умеет об этом сообщить.

У детей с аутизмом частые проблемы с ЖКТ, эндокринологические нарушения, воспалительные процессы. Затронута иммунная система.

Ещё пример: неречевой ребёнок с аутизмом бьёт себя по уху, бьётся головой о другие предметы или много кричит, падает на пол и плохо ест.

Вместо того чтобы тащить его к психиатру и давать сильный препарат, обследуйте малыша. Возможно, у него застарелый отит, часто болит голова или сильнейший гастрит. Сообщить об этом он не может, но страдает. А мы видим на поверхности только ужасное поведение и эпизоды самоагрессии.

Стоит вылечить ухо, понять причину головной боли или наладить работу кишечника, как меняется и сам ребёнок, и его поведение, а часть аутичных симптомов бесследно исчезает. В конце концов, если у вас что-то болит и вы не можете об этом сообщить, вы тоже будете вести себя неадекватно, а целый мир станет вам не мил.

Прибавьте к этому задержку речевого развития, нарушения сна, пищеварения, избирательность в еде, аллергии с одной стороны, а с другой стороны постоянное желание засунуть в рот самые странные предметы и попробовать на вкус самые несъедобные вещи (жидкость для мытья посуды, например), и вы поймёте, как трудно живётся этим детям.

Между тем все специалисты и эксперты в области аутизма отмечают: ранняя диагностика и ранее вмешательство приносят свои плоды и примерно в 50 %–60 % случаев позволяют к школе снять диагноз или вывести ребёнка в приемлемое для обучения в массовой школе состояние.

Что должно насторожить?

Обычно признаки аутизма проявляются ещё до 3 лет. Самые распространённые выглядят так:

• искажённая реакция на дискомфорт: например, маленький ребёнок на прогулке, во время игры или даже во время сна может продемонстрировать чрезмерно бурные реакции испуга – громко плакать в ответ на слабые звуковые раздражители и незначительные изменения окружающей среды (такими могут послужить далёкий лай собаки, гудок автомобиля или даже лёгкий сквозняк)…
• …но демонстрировать слабые реакции на сильные раздражители: например, на грохот упавшего рядом предмета, яркую вспышку света;
• отсутствие ярких эмоций у грудных детей: в отличие от своих ровесников, малыш мало плачет, почти не требует к себе внимания, часами спокойно лежит в коляске или в кроватке, рассматривая игрушку, никак не выражает удовольствия от кормления или когда над ним склоняется мама или кто-то из близких взрослых;
• плохо откликается или вообще не реагирует на собственное имя;
• практически не улыбается;
• не умеет, как правило, пользоваться указательным жестом и часто использует руку находящегося в доступности взрослого, чтобы получить желаемое или указать на желаемый предмет;
• совсем не умеет объяснить, что он хочет или от чего испытывает сильный дискомфорт;
• подвержен частым истерикам (что называется, на ровном месте) либо уходит в себя.

Что делать родителям?

Для начала успокоиться: аутизм – не приговор. Конечно, лучше иметь здорового, талантливого, красивого и успешного сына или дочь, но от того, что наши дети болеют, мы не перестаём любить их и желать им счастья.

Не закрывать на проблему глаза. Не стоит надеяться, что «малыш перерастёт», у него «просто такой характер», он «просто мальчик, а все мальчики развиваются медленнее девочек». Чем скорее вы признаетесь себе, что проблема есть и она достаточно серьёзная, её надо решать, и что каждую секунду время тикает против вашего ребёнка, тем больше вы поможете ему. Тем больше гарантий, что какие-то дефициты сгладятся и частично компенсируются, а какие-то уйдут совсем, что ребёнок научится контролировать свои состояния и вовремя сигнализировать о своём дискомфорте.

А главное – научится жить со своим аутизмом и точно не пропадёт без вашей помощи и опеки. Это ведь самый главный страх любого российского родителя, имеющего ребёнка с ограничениями и дефицитами, потому что, к сожалению, пока ещё в нашей стране наши дети, кроме нас, никому не нужны: «Что будет с моим ребёнком, когда/если меня не станет?»

К сожалению, уповать на волшебную пилюлю и на то, что есть некоторое специальное место, где вашему ребёнку помогут, не стоит. Вам придётся измениться и изменить свою жизнь. Но это не перемены к худшему.

Шаг 1. Интернет

Он обрушит на вас массу противоречивой информации, и вам надо будет научиться отделять зёрна от плевел, профессионалов – от авантюристов и проходимцев. Вам нужно будет собрать и переработать терабайты информации. Для того чтобы облегчить себе эту непростую задачу, можно и нужно обращаться к профильным форумам или группам на фейсбуке, имеющим достаточную репутацию и опыт. Там вы уже найдёте тщательно отобранную и отсортированную информацию, а также сможете получить рекомендации и отзывы по ведущим специалистам. Такие группы, как правило, ведутся родителями-энтузиастами, в своё время столкнувшимися с информационным хаосом в Сети. В качестве примера можно посоветовать группу Центра проблем аутизма: там есть верхний пост, где модераторами собраны самые авторитетные и ценные ссылки, а также списки специалистов.

Шаг 2. Не теряйте время

Параллельно начните общаться со своим ребёнком, наблюдайте за ним как можно больше, отмечайте самые незначительные мелочи и странности. Во-первых, это поможет вам лучше понять его, во-вторых, ваши наблюдения пригодятся потом специалистам, которые будут заниматься с вашим малышом. Особенно такие наблюдения необходимы специалистам по прикладному поведенческому анализу, самому эффективному сегодня способу педагогической и поведенческой коррекции детей с нарушениями развития.

Шаг 3. Не надейтесь на чудо: аутизм – это навсегда

Поэтому гоните тех, кто обещает полное исцеление или предлагает волшебные таблетки. Но в ваших силах сделать так, чтобы диагноз не мешал жить вам и не украл жизнь и судьбу у вашего ребёнка. Приготовьтесь не к спринту, а к марафону, в котором важно не количество, а качество того, что потребуется вашему малышу. И помните: начинать надо с того, что гарантированно не принесёт ему вреда. Может не помочь, не сработать. Но точно не навредит. Проще говоря, прежде чем прописывать тяжёлые таблетки, попробуйте диеты, витамины, сенсорную интеграцию, адаптивную физкультуру и коррекционные занятия, в которых важен не диагноз, а тот дефицит в развитии, тот разрыв, который мешает вам и вашему ребёнку.

Куда обращаться?

Если мама или папа заметили первые признаки и забили тревогу, в первую очередь, их путь – к педиатру. Но нужно быть готовым, что подавляющее большинство педиатров в нашей стране продемонстрирует два типовых варианта поведения.

Вариант № 1 (если речь идёт о малыше до трёх лет): «Мама, выпейте валерьянки, перестаньте придумывать и просто займитесь воспитанием своего ребёнка».

Вариант № 2: выпишет направление к психиатру.

Однако времена меняются, и, возможно, кто-то из врачей задумается, потратит на вас и вашего ребёнка больше положенных 5 минут. Поговорит, расспросит, составит анамнез и посоветует начать полное обследование: от ЭЭГ до ортопеда, а параллельно найти специалистов, которые немедленно начнут коррекционные занятия и абилитационные мероприятия.

В России сегодня можно выстроить полноценный качественный и всесторонний сервис для своего ребёнка. Правда, это потребует от вас недюжинной воли, достаточных финансов, а главное – заставит вас стать настоящим экспертом, своеобразным сервис-тайм-топ и прочим менеджером, который правильно, логично, наиболее оптимально и наименее затратно заново выстраивает свою жизнь с аутизмом и вокруг аутизма своего ребёнка.

Но не впадайте в отчаяние: всё это стало возможно благодаря активности родителей, которые, имея детей с аутизмом, не пожелали смириться с тем набором услуг в виде койки в психиатрическом стационаре и коктейля из нейролептиков, которые совсем недавно могло им предложить государство.

Огромное количество родительских инициатив и начинаний выросло в серьёзные профессиональные мероприятия и существенно поменяло реальность вокруг диагноза «аутизм».

Например, родительские организации в последнее время активно поддерживают и продвигают идею совместного инклюзивного образования, и уже во многих регионах некоторые детские сады и школы принимают детей с аутизмом и РАС.

Появилось множество обучающих программ и семинаров (в том числе и в регионах), благодаря которым родители таких детей перестали себя чувствовать изгоями, перестали нести диагноз своего ребёнка как крест, как наказание. Перестали стыдиться своих детей и осознали, что у них тоже есть право на полноценную и счастливую жизнь.

К сожалению, сегодня у образовательных учреждений всегда есть и достаточное количество оснований, чтобы отказать им в приёме. Но такие родительские организации, как Центр проблем аутизма, создают на основе федерального и регионального законов работающие и успешные модели, которые позволяют включать детей с нарушениями развития в общеобразовательный школьный процесс без ущерба для этого процесса, для нормотипичных детей и учителя.

Первый пилотный проект такой модели был создан 4 года назад. С тех пор подобные инициативы появились в Москве, Питере и некоторых крупных городах РФ. Времена меняются: сегодня родители не боятся и умеют объяснять чиновникам на местах, как надо исполнять закон.

Ситуация с высшими и средними учебными заведениями, к сожалению, намного хуже. Остаётся надеяться, что и в эту сферу придут активные профессиональные родители, которые будут менять и эту реальность ради своих детей.

Главное – лёд тронулся, и, возможно, довольно скоро практика создания специальных образовательных условия для детей с ОВЗ станет обыденной и повсеместной.

Ведь хорошее крепкое здоровье – истинный дар, удача, везение. Которое, к сожалению, может жестоко закончиться в один момент. В этой ситуации важно, чтобы любой нуждающийся в помощи встретил её. Помогая другому, мы сами становимся лучше и приобретаем, пожалуй, даже больше, чем тот, кому мы дарим своё сострадание.

Историческая справка

Примеры описаний симптомов, совпадающих с аутизмом, можно обнаружить задолго до появления самого термина «аутизм». В коллекции изречений Мартина Лютера, записанных его студентами и изданной Иоганном Матезиусом в 1566 году под названием «Застольные беседы», есть описание двенадцатилетнего мальчика, возможно, страдавшего тяжёлой формой аутизма. Матезиус пишет, что Лютер счёл ребёнка «бездушной массой плоти, одержимой дьяволом» и посоветовал задушить его.

В фильме Франсуа Трюффо «Дикий ребёнок» использована подлинная история мальчика из Аверона. Этот Маугли XVIII века, обитавший во французских лесах и попавший к людям лишь в 1800 году в возрасте примерно 12 лет, поступил под опеку студента-медика Жана Итара, разработавшего специальную программу обучения через имитацию, чтобы привить мальчику социальные навыки и обучить его речи. Несмотря на то, что Виктор так и не овладел полноценной речью, работа Итара показала огромные перспективы в деле обучения детей с нарушениями развития. В описании симптомов и поведения Виктора тоже прослеживаются признаки аутизма.

Сам термин autismus был придуман швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в 1910 году. В основу термина, он положил греческое слово αύτός – «сам», подчеркнув тем самым «аутистический уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость».

Однако современное значение термин «аутизм» обрёл в 1944 году. Австрийский психиатр и педиатр Ганс Аспергер из Венского университетского госпиталя опубликовал первое описание позже названного в его честь синдрома, который он называл «аутистической психопатией». Аспергер исследовал одно из расстройств аутистического спектра, впоследствии названное синдромом Аспергера, которое лишь в 1981 году получило официальное признание в качестве самостоятельного диагноза.

Другой австрийский психиатр Лео Каннер, работавший в Госпитале Джона Хопкинса, внёс современное значение слова «аутизм» в английский язык. Описывая в 1943 году поразительное сходство черт поведения 11 детей, он употребил словосочетание «ранний детский аутизм», которое используется в диагностике и сегодня. Почти все особенности, подмеченные Каннером в первой статье на эту тему, такие как «аутистическое уединение» и «стремление к постоянству», и в наше время считаются типичными проявлениями аутистического спектра.

«Аутизм: Дети дождя» автор: Елена Вроно